Las charlas se desarrollaron desde el viernes en el Centro de Convecciones y Exposiciones Thesaurus y estuvieron a cargo de profesionales pertenecientes una asociación sin fines de lucro que agrupa a familiares y amigos de personas afectadas por el Síndrome de Angelman (SA) y tiene sede en la ciudad de Buenos Aires.
Este síndrome es una enfermedad de origen genético con afección neurológica, localizada en el cromosoma 15, en la región Q 11-13. Fue descrita por el doctor Harry Angelman el año 1965 y afecta a uno de cada 20.000 recién nacidos. El SA no es reconocible en los bebés porque los problemas de desarrollo no son específicos de esa etapa. Los comportamientos característicos y los rasgos son más evidentes se evidencian comúnmente entre los 2 y los 5 años.
Malargüe a Diario dialogó con la Valeria Zingoni, co-fundadora y secretaria de la fundación, quien comentó que el motivo de la visita a Malargüe fue trabajar con las familias que han detectado algún síntoma u otras patologías similares en alguno de sus miembros.
Los profesionales brindaron información y algunas herramientas para concientizar sobre la gran variedad de actividades que pueden realizar las personas afectadas por el síndrome, aún estando parapléjicas, y mejorar así su calidad de vida.
Durante las charlas del viernes, el licenciado en Kinesiología, Andrés Buey, abordó la etiología la enfermedad, sus características principales, abordaje y tratamiento, y el entrenador nacional del Equipo Motor de Argentina, Federico Salazar, habló acerca del deporte en personas con discapacidad y la importancia del trabajo físico para un mejor desarrollo.
Zingoni, que es mamá de un niño que posee el síndrome, presentó la asociación de padres «Angelman Argentina” y pidió que la sociedad se solidarice con un pequeño aporte mensual que servirá para ayudarlos.
Un punto a destacar es que desde el CENAR realizarán una evaluación al joven malargüino Emanuel Cerda, que posee parálisis cerebral, para determinar su participación en el área de atletismo del Equipo Motor.
Pero además, otros deportistas del departamento también podrían ser parte del equipo. Sobre esto, el profesor de educación física Martín Castro, quien tiene a cargo la tarea de realizar las evaluaciones a los atletas, comentó a este medio que la mirada también está puesta en otros deportistas locales, pero prefirió no dar a conocer los nombres hasta darles la noticia a los mismo protagonistas.
