La historia de la familia que tuvo que separarse para ayudar con la rehabilitación de uno de sus miembros.
«U“Un día vimos una nota que Uma le había escrito a Papá Noel que decía: no quiero regalos, solamente quiero poder curarme de mis piernitas”, ese fue el nuevo empujón que recibió la familia Otero para seguir luchando por la rehabilitación de su hija.
Uma tiene 11 años recién cumplidos, es una niña entusiasta y con una fuerza de voluntad impresionante. Cuando tenía un año sus padres organizaron una colecta para poder operarla de uno de sus ojitos, “ptosis palpebral” fue el diagnóstico, es decir, su ojo comenzaba a bajarse y corría riesgo de perder la visión en el mismo. Hasta ese momento no sabían ni se imaginaban la “peregrinación” que les esperaba. A esa edad, Uma empezó a caminar con los pies en punta, “andaba de acá para allá con un andador pero cuando quedaba parada solita lo hacía con los pies en punta, como si fuera una bailarina, eso se llama pie equino y a través de una resonancia que le hicieron dió que había sufrido una parálisis cerebral”, nos contó su papá Charly. A partir de allí, la familia Otero no paró; el objetivo era claro, mejorar la calidad de vida de su hija.
Pero el diagnóstico de Uma llegó muchos años y tratamientos después, “lo puso la Teletón después de los exámenes del fisiatra; antes vimos neurólogos, kinesiólogos, traumatólogos, neuro ortopedistas, anduvimos con los mejores especialistas, con y sin obra social, pero ninguno nos daba la pauta de que era una diplejia espástica, porque nunca pudimos hacer el estudio genético, sabíamos que era una parálisis que había sufrido, que había afectado los miembros inferiores pero nada más; cuando fuimos a Teletón los fisiatras definieron que tenía una diplejia espástica”. Así sintetizó Charly el largo camino que tuvieron que recorrer junto a Uma para lograr ponerle nombre a su patología, casi 10 años después y justo del otro lado de la cordillera. “Hacíamos todo para mejorar traumatológica y kinesiológica mente a ella pero no sabíamos qué diagnóstico tenía, ningún médico nos había dado el diagnóstico exacto.”
La unión hace la fuerza y la familia Otero es un claro ejemplo de ello. “Nosotros queríamos verla bien, que camine bien, al tener diplejia te afecta a los tendones y los encoje, si no tenés una forma contínua de ejercitarte se encogen. Uma hizo de todo para ejercitarse y lograr equilibrio, estabilidad y concentración, hizo Kung Fu, patín y acrobacia en tela, “todo lo que a ella se le ocurría hacer nosotros la apoyamos y lo hacía, todo para su bien, para que se sienta fuerte, ella empieza a perder musculación, tiene que estar en contínuo movimiento”.
Y en esta lucha colectiva, su mamá Micaela, decidió estudiar masoterapia para poder ayudar a Uma, “llegó un momento en que no podíamos hacer los tratamientos porque son carísimos, así que ella estudió y le hizo los tratamientos en casa, el objetivo de estudiar fue ayudar a Uma”.
Después de tantas idas y vueltas, viajes, tratamientos y demás, la familia Otero decidió tomarse un año sabático y compartir más tiempo juntos; Tomás y Milo completan este sólido grupo familiar. “Mi señora viajaba con Uma y yo trabajaba para mantenernos, pero cada vez se hacía más difícil; en 2018 cerramos varios locales, quedamos con uno y decidimos descansar un poco con los tratamientos”. Ahí fue cuando tuvieron un nuevo cimbronazo, la carta que Uma le había escrito a Papá Noel pidiendo por su recuperación. Pero como reza el dicho, Dios aprieta pero no ahorca y es así que surgió la posibilidad de ir a la Fundación Teletón en Santiago de Chile.
A fines del 2018, Charly viajó al vecino país, donde un pariente lo albergó y ayudó; averiguó lo que necesitaban para que Uma fuera incorporada a dicha institución: una derivación del médico clínico de Uma, el porcentaje de discapacidad que tiene y la causa de lo que tiene (que hasta ese momento no la tenían). “Ahí la incorporaron al Teletón y dejamos una mochila de 500 mil kilos, no teníamos muchos recursos para seguir con la intensidad que veníamos”, confesó Charly.
La Teletón es una organización sin fines de lucro que atiende en forma totalmente gratuita a niños y jóvenes con discapacidad motora, por causas musculares, neurológicas u óseas, “de todo lo que se le hizo a Uma, que fue un tratamiento impecable, casi 70 turnos en todo el año, nunca tuvimos que pagar ni un centavo, para nosotros fue algo increíble aunque yo nunca paré”.
Ese fue un momento plagado de sentimientos encontrados para los Otero, por un lado la satisfacción de saber que Uma iba a estar en excelentes manos; por el otra, el dolor de tener que separarse. Uma, además, se incorporó en un colegio en Santiago. Estuvo, junto a su papá, un año completo rehabilitándose y poniéndose cada día más fuerte, hasta que el estallido social chileno cambió nuevamente el rumbo de sus vidas. La Teletón limitó sus turnos, posponiendo los de Uma en un principio a diciembre, luego a marzo. Hasta ese momento, Uma y Charly tenían una estricta rutina en Santiago; escuela de 8 a 16 y de 17 a 19 Teletón, de lunes a viernes. Para poder cumplirla, ambos se levantaban a las 6 de la mañana y no regresaban a su casa hasta las 20. Cenaban juntos y Charly se dedicaba a hacer los pedidos que tenía, ya que consiguió importantes contactos que solicitaban su servicio gastronómico; así fue como no sólo solventaba los gastos de ellos sino los del resto de la familia que los aguardaba en Malargüe.
El estallido social y los turnos pospuestos obligaron a Uma y a Charly a volver a Malargüe al terminar el ciclo escolar, donde aprovecharon para pasar las fiestas los 5 Otero juntos y en enero Charly volvió sólo a Chile para trabajar “a full”, y así poder costear el tratamiento que le hicieron a Uma en Buenos Aires, mientras esperaban que se normalice la situación en el vecino país. “Hacía dos años que queríamos hacerlo y como la Teletón no se iba a reactivar hasta marzo, no podíamos no hacer nada y juntamos de todos lados para poder viajar, hicimos un tratamiento con un especialista cubano con unos resultados increíbles”, relató Charly, quien desde el 15 de marzo, fecha que volvió de Buenos Aires, se encuentra en cuarentena junto a su familia en casa. “Desde Teletón nos mandaron una tablet para hacer telerehabilitación, para seguir el tratamiento vía virtual con el especialista que ella tenía, kinesiología, y con un control de los fisiatras de Teletón, que está cerrada por el tema del coronavirus pero con ella van a tener ese recaudo de poder seguir haciendo la rehabilitación a distancia”.
Por último, Charly manifestó su deseo de dar a conocer el hecho de que las puertas de Teletón se encuentran abiertas a muchas familias que la necesitan, “es la institución más grande de Sudamérica en lo que es discapacidad, están abiertas, sabemos cómo llegar, cómo se maneja, hay muchos niños de acá de Malargüe que lo pueden necesitar. A Uma le hicieron un tratamiento que, para nosotros, era imposible pagar”.
La pandemia va a pasar, la Teletón re programará nuevamente sus turnos y Uma va a necesitar de todos para poder cumplir su sueño de poder curar sus piernitas.
Quienes puedan colaborar podrán hacerlo a las siguientes cuentas:
Cuenta de Argentina: Banco Nación
Cuenta Nº 23303481369859
CBU 0110348730034813698597
Cuenta de Chile: Banco Estado
Cuenta RUT Nº 21903298-6
